Большие данные помогают оценить бремя приступов, улучшить исходы у пациентов с детской эпилепсией - PSORDOC

Большие данные помогают оценить бремя приступов, улучшить исходы у пациентов с детской эпилепсией

Исследователи из Детской больницы Филадельфии (CHOP) продемонстрировали, как использовать стандартизированные отчеты о клинических данных о судорогах, вызванных различными неврологическими расстройствами, предоставив фундаментальную базовую информацию, которая может определить, какие методы лучше всего подходят для удержания припадков под контролем. Результаты были опубликованы сегодня в журнале Epilepsia .

Чтобы улучшить лечение эпилепсии , клиницистам нужен надежный и эффективный метод измерения результатов. Хотя электронные медицинские записи (ЭМИ) все чаще используются для исследований и повышения качества , важные показатели результатов эпилепсии, такие как частота приступов или качество жизни, не документируются стандартизированным способом, который позволяет исследователям обрабатывать крупномасштабные данные по этому вопросу.

Чтобы помочь стандартизировать регистрацию клинических данных при посещениях пациентов с эпилепсией, команда CHOP начала использовать общие элементы данных (CDE), чтобы обеспечить сопоставимый сбор соответствующих данных в исследованиях и клинических визитах. В этом исследовании исследователи оценили результаты использования CDE в рутинной помощи педиатрической эпилепсии в течение 12-месячного периода.

«Те из нас, кто лечит пациентов с детской эпилепсией, мы постоянно пытаемся оценить, как у нас дела и как мы можем улучшить результаты для наших пациентов», — сказал Марк П. Фитцджеральд, доктор медицины, доктор философии, детский невролог из больницы. отделение неврологии CHOP и первый автор исследования. «Это исследование предоставляет нам фундаментальные данные, которые послужат основой того, как мы лечим наших пациентов, и проинформируем, как мы достигаем наилучших возможных результатов, ориентированных на пациента».

Исследователи просмотрели почти 1700 посещений более чем 1000 пациентов с детской эпилепсией. Исследование охватило период примерно в один год, и его посетили 32 различных провайдера через сеть CHOP. В целом у 43% пациентов был хотя бы один приступ в месяц, у 17% был хотя бы один приступ каждый день, а у 18% пациентов не было приступов в течение как минимум одного года. Наиболее распространенными синдромами эпилепсии были абсансная эпилепсия в детстве, синдром Леннокса-Гасто и синдром Драве. Исследователи смогли количественно оценить абсолютное бремя приступов, а также изменения в бремени приступов с течением времени и различия между синдромами.

Кроме того, поскольку это исследование проводилось в начале пандемии COVID-19, исследователи оценили использование телемедицины для записи этой информации. Они обнаружили, что пациенты имели сопоставимую частоту приступов независимо от того, оценивались ли они лично или с помощью телемедицины. Исследование также показало, что пациенты, идентифицирующие себя как латиноамериканцы или латиноамериканцы, особенно из районов с более низким средним доходом домохозяйства, с большей вероятностью имели продолжающиеся приступы, которые со временем ухудшались.

«В настоящее время CHOP — единственная программа по неврологии, которая генерирует такой уровень информации о пациентах на основе текущего ухода, а не только научных исследований», — сказал старший автор Инго Хельбиг, доктор медицины, лечащий врач и директор ядра геномной науки и науки о данных программы Epilepsy Neurogenetics Initiative ( ДВИГАТЕЛЬ) в CHOP. «Это исследование представляет собой серьезный сдвиг парадигмы в том, как мы оцениваем и оказываем помощь нашим педиатрическим неврологическим пациентам».

(1729 публикаций на сайте)

(Пока оценок нет)
Загрузка...
Понравилась статья? Поделиться с друзьями:
Добавить комментарий

;-) :| :x :twisted: :smile: :shock: :sad: :roll: :razz: :oops: :o :mrgreen: :lol: :idea: :grin: :evil: :cry: :cool: :arrow: :???: :?: :!:

Содержание

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам:

Adblock
detector